Omannäköistä elämää sairaudesta huolimatta
Aikuinen saa tehdä oman elämänsä valinnat itse – silloinkin, kun ne ovat muiden mielestä kehnoja. Toisin käy, jos sairastuu muistisairauteen. Vaikkei sairaus suinkaan vie itsemääräämisoikeutta, ei ainakaan kokonaan ja saman tien, alkavat muut diagnoosin jälkeen tehdä päätöksiä sairastuneen puolesta.
Muistisairaalla ihmisellä on oikeus päättää elämästään, tai ainakin olla mukana sitä koskevassa keskustelussa ja päätöksenteossa. Sairauden alkuvaiheessa voi onnistua suuretkin valinnat, mutta myöhemminkin on valta ratkaista monia arkisia asioita.
Hyvää ja omannäköistä elämää ei voi määritellä kukaan muu kuin ihminen itse, sillä hyvä elämä on jokaiselle erilainen, aina omannäköinen. Laadukkaaseen elämään voi kuulua esimerkiksi konserteissa käyminen ja ulkoilu. Tällaiset asiat kannattaa ehdottomasti kirjata hoitotahtoonsa, jotta ne säilyvät osana elämää.
Kodin ei aina tarvitse olla kotona.
Suurin osa valitsee asuinpaikakseen oman kodin silloinkin, kun toimintakyky heikkenee. Muistisairauteen sairastuminen voi kuitenkin johtaa siihen, ettei vanha ja tuttu koti ole enää paras ja turvallisin paikka asua.
Pelkät huonekalut tai valokuvat eivät tee kodista kotia, vaan se, että saa olla oma itsensä ja elää sitä omannäköistä arkea. Että saa edelleen ulkoilla joka päivä tai tehdä itse päätöksen siitä, milloin käy suihkussa. Kodin tunnun tekee tuttuus, turvallisuus, pysyvyys ja muistot. Tämä onnistuu myös muistisairaan ihmisen tarpeet tuntevassa yhteisökodissa, jossa pääpaino ei ole hoidossa ja toimenpiteissä, vaan hyvän elämänlaadun varmistamisessa.
Muistiliitossa ollaan uudistamassa niin sanottuja hyvän hoidon kriteereitä. Syksyllä valmistuva työkirja auttaa ammattilaisia kehittämään ja arvioimaan hoitotyötä niin, että samalla tuetaan laadukasta elämää. Hyvässä yhteisökodissa ymmärretään, että hoitajat tulevat töihin muistisairaiden ihmisten kotiin. Koputtavat oveen, kysyvät mielipidettä ja lupaa, kohtelevat aikuisina. Parhaimmillaan elo yhteisökodissa on jopa mukavampaa ja iloisempaa kuin kotona, jonne moni sairastunut voi jäädä hyvin yksin, jopa heitteille.
Muistiliiton vuoden teema: Oikeus hyvään elämään kotiympäristössä.
Tärkeä hyvää elämää ja asumista linjaava kysymys on, kuka päättää ja kysytäänkö ihmiseltä itseltään.
Terveelle aikuiselle olisi vastenmielinen ajatus, että joku vain yhtäkkiä määräisi, montako kertaa viikossa minä saan käydä kävelyllä tai kaupassa tai saanko vielä asua kotonani. Yhtä lailla pelottavaa se on muistisairaalle ihmiselle. Vaikka muistisairaus toki heikentää kykyä itsenäiseen ja rationaaliseen päätöksentekoon, on ainakin aina kysyttävä ja otettava mukaan keskusteluun. Emme saa ulkoistaa ihmistä omasta elämästään.
Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin, vaan voi jatkua monimuotoisena ja laadukkaana myös diagnoosin jälkeen. Hoitotahto on paras väline varmistaa, että omat toiveet kuullaan silloinkin, kun ei niitä enää pysty itse ilmaisemaan.
Millaista siis on hyvä elämä sinulle? Kirjaa sen raamit hoitotahtoosi vielä tänään!
Kirjoittajat:
• Muistiliiton hallituksen puheenjohtaja Merja Mäkisalo-Ropponen
• Muistiliiton hallituksen 1. varapuheenjohtaja Sari Sarkomaa
• Muistiliiton hallituksen 2. varapuheenjohtaja Annika Saarikko
