Puheeni Kristillisen Eläkeliiton (Krel) kevätjuhlassa Rantakylän kirkolla 23.5.2023
Muista minut Rantakylän seurakunta 23.5.2024
Hyvät ystävät
Kiitos kutsusta tulla puhumaan tähän tilaisuuteen otsikolla Muista minut. Tämän otsikon alla puhun muun muassa muistisairaiden oikeuksista sekä hyvästä kohtaamisesta ja laadukkaasta hoidosta.
Tätä puhetta kirjoittaessani muistelin omaa ammatillista tarinaani ja omaa kehittymistäni asiantuntijaksi muistiasioissa ja muutaman muiston haluan jakaa kanssanne. Valmistuin sairaanhoitajaksi 43 vuotta sitten. Silloin opinnoissa ei juuri muistisairauksista puhuttu. Muistelen jollakin lääkärin luennolla aiheena olleen dementia senilis. Erikoistuin pari vuotta myöhemmin ja silloin opinnoissa käsiteltiin ainakin realiteettiterapiaa ja vannottiin sen nimiin. Käytännössä se ei kuitenkaan aina tuntunut toimivan ja vasta monta vuotta myöhemmin ymmärrettiin sen olevan jopa epäinhimillinen tapaa kohdata ja kohdella muistisairasta. Tietyssä sairauden vaiheessa muistisairas ei pysty palaamaan tähän hetkeen, ja silloin ns. realiteettiterapia voi olla ahdistava kokemus. Toki niin kauan kuin ihminen hyötyy esimerkiksi muistiharjoituksista, niitä on hyvä tehdä.
1980-luvulla kiinnostus muistisairautta sairastavien – tai silloin puhuttiin dementoituneiden – hyvään hoitoon vähitellen kasvoi. Itse pääsin työskentelemään jo nyt edesmenneen ylihoitaja Pirjo Salmisen työkaverina, kun hän perusti yhden ensimmäisistä – ei aivan ensimmäistä – dementiayksiköistä Suomessa Joensuun terveyskeskukseen. Yksikön nimi oli Annila ja siellä jopa nykyisen mittapuun mukaan toteutettiin laadukasta muistisairaiden kokonaisvaltaista kuntouttavaa hoitotyötä. Kirjoitin useita artikkeleita esimerkiksi Annilan hoitofilosofiasta Sairaanhoitajalehteen ja Annilassa käydessäni huomasin, miten hyvää ja onnellista elämää voi myös muistisairaana elää – kunhan olosuhteet ja hoitajien ammattitaito, motivaatio, asenne ja resurssit ovat kohdallaan.
Terveydenhuollon opettajaksi valmistuin Kuopion yliopistosta vuonna 1991 ja graduni aiheena oli valmistuvien sairaanhoitajien ja perushoitajien käsityksiä dementoituneen potilaan hyvästä hoidosta ja sen toteutumisesta. Jo graduni nimi kertoo, että 1990-luvun alussa olimme vielä hyvin sairauskeskeisiä. Silloin puhuttiin dementiasta ja jopa dementikoista, potilasliiton nimikin oli Alzheimer keskusliitto.
Toisaalta graduni tulokset ovat hyvin sovellettavissa tähän päiväänkin. Valmistuvilla hoitotyöntekijöillä oli ja on edelleen, hyvin vaihtelevat tiedot, taidot ja valmiudet kohdata muistisairaita työssään heti opiskelunsa jälkeen. Nykyisin haasteena on se, että ammattikorkeakouluilla on autonomia opetussuunnitelmiensa suhteen eli esimerkiksi sairaanhoitajan opetussuunnitelmat voivat olla hyvin erilaisia eri ammattikorkeakouluissa. Muistiosaamiseen perehtynyt opettaja voi opetussuunnitelman sisällä toteuttaa hyvinkin laaja-alaista ja laadukasta muistitietouden opetusta, mutta jos opettaja ei ole sisäistänyt asian tärkeyttä, voi opiskelija valmistua täysin riittämättömillä tiedoilla, taidoilla ja valmiuksilla. Edelleen kuulen sanottavan, ettei kaikkia asioita voi opettaa opiskelijoille opiskelun aikana. Tämä on varmaan totta, mutta jos ajatellaan muistisairautta sairastavien ja heidän omaistensa määrää, niin ei ole kysymys mistään pienestä marginaaliryhmästä.
Meillä on yli 200 000 muistisairasta ja jos jokaisella ajatellaan olevan kaksi tai kolme läheistä, niin muistisairaudet koskettavat läheisesti yli puolta miljoonaan suomalaista. Uskallan väittää, että lähes jokainen hoitotyöntekijä joutuu työssään kohtaamaan muistisairaita ja/tai heidän omaisiaan ja läheisiään. Siksi asiaan on kiinnitettävä nykyistä enemmän huomiota koulutuksessa. Lähihoitajien kohdalla tilanne on hiukan
erilainen, sillä heillä on valtakunnallinen opetussuunnitelma ja sen laadintaan on Muistiliittokin osallistunut. Tässä yhteydessä on hyvä palauttaa mieleen myös se, etteivät kaikki muistisairaat ole ikääntyneitä. Tälläkin hetkellä Suomessa on yli 7000 työikäistä – eli alle 65- vuotiasta – muistisairasta.
Hyvät ystävät
Oma tarinani muistisairaiden hoitotyön parissa jatkui pitkään kouluttajana. Opetin ammattikorkeakoulussa sairaanhoitajien perusopinnoissa ja myös täydennyskoulutuksessa moniammatillisia ryhmiä. Käynnistimme täällä Pohjois- Karjalassa maan ensimmäisen muistihoitajakoulutuksen (silloin edelleen puhuttiin dementiatyön asiantuntijoista). Myöhemmin koulutin useissa työyhteisöissä muistisairaan henkilön kohtaamista. Olin useita vuosia Pohjois-Karjalan dementiayhdistyksen puheenjohtajana ja sen jälkeen 11 vuotta Muistiliiton puheenjohtajana. Viimeiset yhdeksän vuotta olen ollut myös Miina Sillanpään Säätiössä ja viimeiset vuodet sen hallituksen puheenjohtajana. Säätiössä tehdään tärkeää muistityötä ja jos ette ole tutustuneet vielä Muistiliiton ja Miina Sillanpään Säätiön yhdessä laatimaan, netissä olevaan, Muistipuisto sivustoon, niin käykää kurkkaamassa. Siellä on paljon mukavaa aivoterveyttä edistävää toimintaa. Eduskunnassa ollessani puhuin paljon muistisairaiden oikeuksista. Perustin eduskuntaan Muistiryhmän, joka koostui muistisairaiden oikeuksien puolustamisesta kiinnostuneista kansanedustajista lähes kaikista eduskuntaryhmistä. Järjestimme tilaisuuksia, teimme aloitteita ja puhuimme paljon aivoterveydestä ja muistiasioista. Kaksi kertaa järjestimme myös Muistiparlamentin, jossa kansanedustajat, sairastuneet, läheiset ja Muistiyhdistysten väki kokoontui keskustelemaan sairastuneiden ja omaisten oikeuksista. Molemmissa parlamenteissa Muistiliiton Muistiaktiiviryhmällä oli suuri rooli. Muistiaktiivit ovat sairastuneiden ryhmä, joka aktiivisesti ottaa kantaa esimerkiksi lakiesityksiin.
Hyvät ystävät
Muistelin menneisyyttä sen takia, että tässä hetkessä toimiessamme tulee helposti tunne, että asiat etenevät hitaasti. Siksi on tärkeää nähdä, mitä kaikkea on saatu aikaan. Olemme edenneet muistitietoudessa valtavasti 40 vuodessa. Tutkimustieto on lisääntynyt ja asenteissakin on tapahtunut myönteistä kehittymistä. Nyt puhumme aivoterveyden edistämisestä, muistisairauksien ennaltaehkäisystä ja kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta, joista kukaan ei puhunut 30 vuotta sitten. Työtä on siis paljon tehty, mutta sitä on vielä paljon tekemättä. Muistisairautta sairastavien ja heidän omaistensa oikeuksien toteuttamisessa on edelleenkin yhteiskunnassamme puutteita. Hyvin helposti muistisairaan unohtuvat yhteiskunnallisessa päätöksenteossa.
Hyvät ystävät
Kaikki alkaa terveyden ja hyvinvoinnin edistämisestä ja ennaltaehkäisystä. Aivoista kannattaa pitää hyvä huolta koko elämän ajan. Muistisairauksiin sairastumisen riskiä voidaan vähentää aivoterveellisellä ravitsemuksella, liikunnalla, riittävällä unella, aktiivisella elämänasenteella, aivojen käytöllä ja mieluisilla harrastuksilla. Tutkimusten mukaan terveillä elämäntavoilla ei voi suoraan ehkäistä sairastumista, mutta vankkojen tieteellisten tutkimustulosten perusteella voidaan todeta, että riskiä sairastumiseen voidaan huomattavasti vähentää.
Toinen muistettava asia on, että muistisairaudet ovat sairauksia sairauksien joukossa – niitä ei saa hävetä. Jos huomaa arkipäivää haittaavia muistiongelmia itsellä tai läheisellä, pitää mennä tutkimuksiin, jotta saadaan oikea diagnoosi ja voidaan aloittaa oikea lääkitys. Lääkkeet eivät paranna muistisairauksia, mutta ne voivat hidastuttaa sairauden etenemistä. On myös tärkeää huomata, ettei muistiongelman taustalla aina
ole etenevä muistisairaus. Kyseessä voi olla B 12-vitamiinin puutos, masennus, kilpirauhasen vajaatoiminta tai muu vastaava pois hoidettava syy.
On myös muistettava, että hyvissä ajoin aloitettu lääkitys ja kuntouttava toiminta voi pitää muistisairaan henkilön pitkään toimintakykyisenä. Muistisairaudet eivät ole toivottomia sairauksia. Niitä voidaan ennaltaehkäistä, hoitaa ja kuntouttaa. Samoilla keinoilla, millä muistisairauksia voidaan ennaltaehkäistä – esimerkiksi ravitsemus, liikunta, aivojen käyttö, aktiivisuus, kulttuurin eri muodot – voidaan myös hidastuttaa sairauden etenemistä.
Hyvät kuulijat
Jos kysymyksessä on etenevä muistisairaus, niin jossain vaiheessa tulee tilanne, jolloin oma koti ole enää paras paikka. Toisaalta kotihoito kaipaa uudenlaista ajattelua. Tällä hetkellä muistisairaat usein laitostuvat omaan kotiinsa. He eivät pääse ulkoilemaan, hoitamaan asioitaan tai harrastamaan. Tarvitsemme kotihoitoon
kulttuuri-, kauppa- ja ulkoilukavereita. Osittain tähän voi ratkaisuna olla yhteistyö järjestöjen kanssa sekä kiertävien perhehoitajien lisääminen. Jos kotihoito on kuntouttavaa, voidaan toimintakykyä ylläpitää ja kotona oleminen mahdollistuu kauemmin. Omaishoitajien jaksamisen tukeminen on erittäin tärkeää. Tässä tarvitaan hyvinvointialueen, kuntien ja järjestöjen yhdessä tekemistä. Kiertävät perhehoitajat voivat mahdollistaa vapaapäiviä omaishoitajalle, mutta auttaa myös muistisairasta toimintakyvyn ylläpitämisessä.
Mutta kuten totesin, kotihoidon rajat tulevat jossain vaiheessa vastaan. Suomessa hoetaan edelleen mantraa, jonka mukaan ikäihmisen paras paikka on oma koti. Liian vähän puhutaan siitä, mikä on inhimillisesti ottaen parasta ihmiselle itselleen. Onneksi Muistiliitto on yhdessä Hoitotyön Tutkimussäätiön kanssa laatinut näyttöön perustuvan työkalun asumistilanteen puheeksi ottoon. Tämän työkalun avulla sairastunut, hänen läheisensä ja ammattilaiset voivat yhdessä arvioida, milloin on syytä ryhtyä pohtimaan yhteisökotiin muuttamisesta.
Ympärivuorokautisia yhteiskoteja voi olla monenlaisia; hoiva- ja hoitokoteja, perhehoitokoteja ja esimerkiksi ryhmäkoteja. Itse käytän mielelläni yhteisökoti- sanaa, koska se kuvaa toiminnan tavoitetta paremmin. Vaikka se ei ole enää oma koti, niin se voi olla kodinomainen ja viihtyisä paikka. Kaikkein tärkeintä on osaava ja
ammattitaitoinen henkilökunta, joka pystyy luomaan kodin ilmapiirin ja tunnelman. Tällaisia paikkoja on Suomessa paljon, mutta yleisesti ottaen voidaan todeta, että Suomessa tarvitaan kulttuurin muutosta, sillä monessa muistisairaita hoitavassa yhteisössä vallitsee edelleen laitoskulttuuri, jossa toiminta perustuu ”meillä on aina tehty näin” – mallille.
Perinteinen hoito- ja hoivakulttuuri laitostaa sekä muistisairaat että hoitajat. Laitoskulttuurissa ei ole sijaa muistisairaan yksilöllisen elämäntarinan toteutumiselle eikä myöskään hoitajien yksilöllisten vahvuuksien ja osaamisalueiden esiin tulolle. Esimerkiksi kulttuuri- ja taidelähtöiset menetelmät green care eli vihervoima ja
viherhoiva sekä kinestetiikka ovat menetelmiä, joiden avulla sekä työntekijät että muistisairaat saavat iloa ja voimaa elämäänsä. Näitä menetelmiä hyödynnetään liian vähän.
Perhehoito ei ole uusi innovaatio, mutta ikäihmisten perhehoito on melko uusi asia. Olen vakaasti sitä mieltä, että perhehoito on monelle muistisairaalle paras mahdollinen hoito- ja asumispaikka – siis oikea yhteisökoti. Perhehoito sopii monelle muistisairaalle ensin vuorohoitopaikaksi ja sitten pysyväksi kodiksi, kun kotona ei enää ole turvallista ja hyvä olla. Pohjois-Karjala on ikäihmisten perhehoidon edelläkävijä maakuntia.
Hyvät ystävät
Jos sitten ajatelleen jo pidemmälle edenneen muistisairauden laadukasta kohtaamista ja hoitoa, tavoitteena tulee olla, että ihminen voisi elää oman elämäntarinansa näköistä elämää siinäkin elämänvaiheessa.
Elämäntarina on kokemuksellinen prosessi, johon ihminen antaa persoonallisuutensa välityksellä omia merkityksiään. Olemme ihmisinä eletyn elämämme hiomia ja menneiden vaiheiden kautta olemme hioutuneet omaksi itseksemme. Jokainen elämäntarina on yhtä arvokas ja merkityksellinen, oli se minkä sisältöinen tahansa. Muistisairaus ei vähennä elämäntarinan arvokkuutta tai mielekkyyttä.
Tarina ei synny luettelemalla vain vuosilukuja ja tapahtumia. Tarinaan tarvitaan tunteita, merkityssisältöjä ja erilaisia vivahteita. Jokainen tarina on oma yksilöllinen seikkailukertomuksensa. Muistisairaus muuttaa kertomusta, mutta ei tee siitä vähemmän merkityksellistä. Tarinan perusvire alkaa lapsuudessa, mutta aikuisuuden kokemukset ja erityisesti elämän aikana koetut kriisit muuttavat meitä ihmisinä. Kriisit ovatkin elämäntarinassa usein tärkeitä käännekohtia.
Yksilöllisten tapahtumien ja elämänkriisien lisäksi yhteiskunnan historiallinen kehitys vaikuttaa jokaisen elämään. Yksittäisten ihmisten yksilölliset kokemukset ovat sidoksissa sekä toisiinsa että suurempiin yhteiskunnallisiin ja maailmanlaajuisiin kokonaisuuksiin. Eri sukupolveen syntyneitä ihmisiä ei voi koskaan täydellisesti ymmärtää. Siinä suhteessa käsite ”sukupolvien välinen kuilu” on perusteltu. Esimerkiksi ilman historian tietoista opiskelua nuoren hoitajan voi olla hyvin vaikea ymmärtää aikaisempien sukupolvien kokemusmaailmaa ja käsityksiä tästä päivästä.
Erik H. Eriksson kehitysteorian mukaan vanhuuden kehitystehtävä on tehdä eletystä elämästä inventaario, ikään kuin panna ”elämäntarinan palaset paikalleen.” Vanhuudessa ihminen tarkastelee aktiivisesti omaa elämäänsä, rakentaa mielekästä kokonaisuutta ja luo erilaisille tapahtumille merkityksiä. Oman elämäntarinan palasten paikalleen laittamisessa muisteleminen on keskeinen asia. Ihminen voi muistella yksinkin, mutta on monia asioita, jotka tarvitsisivat kuuntelijaa. Hyvien asioiden muisteleminen ja kuulluksi tuleminen tuottavat mielihyvää. Vaikeita asioita ei ole koskaan liian myöhäistä käsitellä. Ihminen voi missä ikävaiheessa tahansa palata menneisiin asioihin ja kokemuksiinsa sekä selvittää kesken jäänet kriisit ja vaikeudet.
Hyvät ystävät
Muistisairaalla on samanlainen tarve tehdä eletystä elämästään inventaariota, mutta hän tekee tätä enemmän mielikuviensa ja niihin liittyvien tunteidensa varassa. Eletyn elämän varrelta voi nousta mieleen erilaisia läpikäymättömiä tunteita – sekä positiivisia että negatiivisia, joiden kohteeksi omainen tai hoitaja voivat joutua. Näitä tunteita ei saisi torjua tai mitätöidä, sillä muistisairaallakin on oikeus tehdä kehitystehtäväänsä liittyvää elämän inventaariota. Omainen ja hoitaja toimivat ikään kuin venttiileinä, jonka avulla tunteiden ulospääseminen mahdollistuu. Tunteiden alkuperäinen kohde voi olla aivan toinen henkilö tai tilanne elämäntarinan varrelta. Esille tulevat tunteet eivät välttämättä liity lainkaan tähän hetkeen tai paikalla oleviin henkilöihin, mutta joku tässä hetkessä (tuttu murre, tietty laulu, äänen sävy tmv.) tuo tietyn muiston/tunteen mieleen. Olivatpa esille nousseet tunteet mitä tahansa, niiden ilmaiseminen on myönteistä. Jos mahdollista, niistä olisi hyvä keskustellakin.
Tunteiden ilmaisemisen hyväksymistä voi ilmaista myös sanattoman viestinnän avulla, esimerkiksi kädestä pitämällä tai halaamalla. Kun tämän oivaltaa, ei tarvitse hermostua tai pahoittaa mieltään, vaikka sairastunut ei tunnistaisi tai sanoisi joskus rumastikin. Läheisen ja omaisen käynnit ovat aina tärkeitä, koska läheisen kosketus, äänensävy, tutuista asioista puhuminen, tutut laulut tms. voivat kuitenkin koskettaa jotain muistipaikkaa ja siitä tulee tuttuuden tunne.
Jos ja toivottavasti kun hoitajat kysyvät elämäntarinatietoja, he eivät tee sitä uteliaisuuttaan, vaan siksi, että tietäessään elämän kohokohdista ja ilon aiheista ja toisaalta suruista ja murheista, on helpompi järjestää ilon hetkiä ja löytää yhteisiä puheenaiheita tai toisaalta myös ymmärtää haasteellista käyttäytymistä. Parhaiten hyvä hoito toteutuu ammattilaisten ja läheisten hyvän yhteistyön avulla.
Elämäntarinan tuntemisen merkitystä voi verrata kirjan lukemiseen. Meistä kaikista saisi kirjoitettua mielenkiintoisen kirjan. Kirjaa ei ymmärrä, jos sen lukemisen aloittaa viimeisestä luvusta. Hoitotyössä ei voi mahdollistaa muistisairaan henkilön elämäntarinan jatkumoa, jos ei yhtään tiedä tarinaa ennen sairautta.
Hyvät ystävät
Vaikka sanoin edellä, että asenteissa on tapahtunut paljon korjaantumista, niin kyllä meillä on edelleen työtä tehtävänä. Muistisairauksiin liittyy edelleen häpeää, joka estää esimerkiksi ajoissa tutkimuksiin ja hoitoon hakeutumisen. Muistisairaita kohdellaan helposti kuten lapsia ja heidän itsemääräämisoikeutensa yli kävellään. Helposti muistisairaat henkilöt määritellään pelkästään sairauden kautta, Kukaan ei kuitenkaan ole sairautensa näköinen, vaan jokainen on oman elämäntarinansa näköinen. Jos henkilöä, joka on tottunut määräämään muita, komennellaan, ei hänen suuttumisensa ole sairauden oire vaan hän reagoi oman elämäntarinansa mukaisesti.
Muistiliiton tavoite muistiystävällisestä yhteiskunnasta edellyttää edelleen vaikuttamista asenteisiin ja myös yleisen tiedon lisäämistä muistisairauksien ennaltaehkäisystä sekä hoidon ja kuntoutuksen mahdollisuuksista. Toiminta- ja ajattelutapoihin tarvitaan myös muutoksia.
Hyvät ystävät
Aivan lopuksi: Minulle annettu otsikko oli: Muista minut. Olen tässä puheessani muistellut omaa kehitystäni muistiasiantuntijana ja samalla myös muistitietouden kehittymistä yhteiskunnassa. Olen puhunut hyvästä kohtaamisesta ja laadukkaasta hoidosta. Meillä on tietoa paljon, mutta se ei aina toimi käytännössä, eivätkä kaikki muistisairaat voi elää oman elämäntarinansa näköistä elämää omasta kodista muuttamisen jälkeen. Toivon, että läheiset löytäisivät oman roolinsa yhteisökotien arjessa ja hoitajat ymmärtäisivät tämän roolin tärkeyden. Hyväkään hoitaja ei kosketa kuten läheinen, eikä tiedä esimerkiksi niistä yhteisistä hetkistä, jolloin on naurettu tai itketty yhdessä. Läheinen voi toimia myös sairastuneen tulkkina ammattilaisiin päin.
Tätäkin tarkoittaa muista minut!
Muista minut tarkoittaa myös sitä, että omalta osaltamme muutamme yhteiskuntaa muistiystävällisemmäksi ja pyrimme vaikuttamaan asenteisiin esimerkiksi tietoa lisäämällä. Meidän tulisi päästä vapaaksi muistisairauteen liittyvästä stigmasta.
Muista minut, on myös joukkovoimaa ja yhteisöllisyyttä. Voisiko järjestönä – tai eläkeläisjärjestöjen yhteisenä viestinä vaatia muistisairaiden ja läheisten osallisuuden ja oikeuksien toteutumista nykyistä paremmin. Voisiko tämä olla esimerkiksi Eetun seuraava julkilausuma?
Viimeiseksi muista minut, tarkoittaa myös oman itsensä muistamista ja itsestä välittämistä. Esimerkiksi aivoterveydestä huolehtiminen on lempeyttä itseä kohtaan.
Anja Porion vanha runo on edelleenkin tärkeä:
Minulta meni kauan vain oppiakseni
miten olemalla itselleni julma ja ankara
kontrolloiva, vaativa –
olen sitä myös läheisilleni.
Ja vasta ollessani itselleni hellä, ymmärtäväinen,
tilaa antava, suvaitsevainen,
olen sitä samaa myös lähelläni eläville.
Välitetään itsestä ja välitetään toisista. Välitetään myös välittämisen sanomaa muille. Näin varmistamme omalta osaltamme, että mahdollisimman moni tulee muistetuksi.
