Näkymättömät vammat ja häiriökysyntä
Viime viikolla järjestettiin Sosten ja eduskunnan neljän eri työryhmän järjestämä tilaisuus, jonka otsikkona on: Näkymättömät vammat ja häiriökysyntä: toteutuuko yhdenvertaisuus ja osallisuus tuen saamisessa? Nämä neljä työryhmää ovat Terveyden- ja hyvinvoinnin edistämisen työryhmä, Vammaisasiain yhteistyöryhmä, Lapsen puolesta ryhmä ja Kuntoutusverkosto. Olen kahden ensiksi mainitun työryhmän puheenjohtaja ja tässä roolissa toimin webinaarin toisena puheenjohtajana yhdessä Noora Koposen kanssa.
Webinaarissa etsittiin vastauksia seuraaviin kysymyksiin:
Mitä ovat näkymättömät vammat ja millainen on näkymättömästi vammaisten asema yhteiskunnassa?
Miten näkymättömästi vammaisten oikeudet toteutuvat?
Kolmantena asiana nostamme esille sen, että tunnistamaton ja tunnustamaton vammaisuus rasittaa yhteiskunnan kantokykyä ja aiheuttaa inhimillistä kärsimystä, joten onko meillä varaa toimia näin?
Tässä kirjoituksessa tuon muutamia terveisiä webinaaristamme.
Mitä ovat näkymättömät vammat?
Näkymättömiä vammoja ja sairauksia on monenlaisia ja näistä mainittakoon esimerkiksi erilaiset krooniset kiputilat, erilaiset reumasairaudet, autoimmuunisairaudet, erilaiset harvinaiset sairaudet ja neuropsykiatriset häiriöt. Yhtenä esimerkkinä näkymättömistä vammoista ovat neurokirjon ihmiset, joita on arviolta noin 10 prosenttia väestöstä. Tähän ryhmään kuuluvat esimerkiksi ADHD, autisminkirjo, Tourette ja kehityksellinen kielihäiriö. Neurokirjon piirteet ovat synnynnäisiä ja koko elämän mittaisia, mutta on suurta vaihtelua siinä, missä vaiheessa ne havaitaan ja vielä suurempi vaihtelu on siinä, saavatko neurokirjon ihmiset oikeaa apua ja tukea, oikeassa paikassa ja oikeaan aikaan.
Niin paljon kuin esteettömyydestä tänä päivänä puhutaan, niin valitettavan usein keskustelu huomioi ainoastaan fyysisen esteettömyyden ja muun muassa neurokirjon ihmisten tarpeet – esimerkiksi aistiesteettömyyden huomioiminen – ovat jääneet hyvin vähäiselle huomiolle rakennetun ympäristön, joukkoliikenteen ja palveluiden suunnittelussa ja toteutuksessa.
Ongelmat tulevat esille jo koulussa ja esimerkiksi Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyssä vuodelta 2020-2021 tuli esille, että moni neurokirjon lapsi jää lähikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea ja kohtuullisia mukautuksia. Yhtenä syynä tähän on se, ettei kouluissa ollut riittävää osaamista eikä ymmärrystä tunnistaa, tukea ja auttaa neurokirjon lapsia. Myös ympäristötekijät voivat aiheuttaa haasteita neurokirjon lapsille. Melu, struktuurin puute sekä vaihtuvat ja suuret opetusryhmät kuormittavat monia autisminkirjon ja neurokirjon oppilaita.
Samat ongelmat koskevat myös työelämää ja vaikeuttavat siten neurokirjon ihmisten työllistymistä. On käsittämätöntä, että meillä samaan aikaan puhutaan työvoimapulasta niin kuitenkin yhteiskunta jättää paljon tietoa, taitoa ja osaamista työelämän ulkopuolelle. Kohtuullisten mukautusten toteuttaminen on edelleen liian harvinaista, vaikka monet näistä keinoista, joita voidaan käyttää neurokirjon henkilöiden työelämään osallistumisen tueksi eivät ole kalliita eivätkä vaadi isoja investointeja. Työnantajat eivät myöskään tiedä, että heillä on mahdollista saada kohtuullisten mukautusten tekemiseen työolosuhteiden järjestelytukea.
Toiminta pitäisi järjestää vaikuttavuusperusteisesti
Vaikuttavuus tarkoittaa, miten saavutamme toiminnalle asetetut tavoitteet. Kustannusvaikuttavuudessa huomioidaan optimaalinen resurssien käyttö tavoitteiden saavuttamisessa. Tehokkuus sosiaali- ja terveystoimessa ei synny panosten ja tuotosten suhteena vaan panosten ja vaikuttavuuden suhteena. Meidän ei siis pidä laskea esimerkiksi asiakkaiden määrää, vaan sitä kuinka moni tulee autetuksi. Näkymättömien vammojen kohdalla on paljon heikosti vaikuttavaa toimintaa, jota voidaan kuvata myös häiriökysynnäksi.
Häiriökysynnällä tarkoitetaan sitä, että ihminen ei saa lainkaan apua tai palvelua, tai hän saa väärää apua tai palvelua tarpeisiinsa nähden tai hän saa vain osittain sitä apua ja palvelua, jota hän tarvitsisi. Näkymättömien vammojen kohdalla häiriökysyntää on todella paljon. Tämä aiheuttaa paljon inhimillistä kärsimystä ja samalla myös yhteiskunnalle kohonneita kustannuksia.
Yhteenvetona voidaan todeta, että monien näiden ongelmien taustalla on tiedon ja osaamisen puute. Tämän takia seuraavan hallituksen tulee laatia toimenpideohjelma, jossa näkymättömien vammojen tunnistamiseen, kohtaamiseen, auttamiseen ja kuntoutukseen luodaan yhtenäinen toimintamalli. Osana tätä työtä on järjestettävä riittävää koulutusta niille henkilöille, jotka joutuvat työssään kohtamaan näkymättömiä vammoja. Valitettavasti tietämättömyys aiheuttaa nykyisin väheksyvää suhtautumista, mitätöintiä, syyllistämistä ja jopa palveluista pois käännyttämistä. Ihmisiä ohjataan ”luukulta toiselle”, eikä apua löydy mistään.
Toisaalta koko yhteiskunnassa tarvitaan asennemuutosta. Meidän tulisi oppia hyväksymään nykyistä enemmän ihmisten erilaisuutta.
