Kuka kuulee nuorta hoivaajaa?
Kansainvälisen määritelmän mukaan nuoret hoivaajat (Young carers) ovat lapsia tai alle 18–vuotiaita nuoria, jotka hoitavat, avustavat tai tukevat toista perheenjäsentä. Nuoret hoivaajat suorittavat usein säännöllisesti merkittäviä hoivatehtäviä ja ottavat vastuuta aikuisten lailla.
Hoivaa tarvitseva henkilö on usein lapsen vanhempi, mutta voi olla myös sisarus, isovanhempi tai muu sukulainen, jolla on jokin vamma, krooninen sairaus, mielenterveysongelma tai jokin muu vaiva, jonka hoitamiseen tarvitaan hoivaa, tukea ja valvontaa.
Kansainvälisten tutkimusten mukaan 2–8 % länsimaisista nuorista hoivaa läheistään tämän fyysisen tai psyykkisen sairauden, päihdeongelman tai muun terveyteen liittyvän haasteen vuoksi. Hoivatilanteen on todettu olevan yhteydessä nuorten hoivaajien koulutukseen, terveyteen, hyvinvointiin sekä sosiaalisiin- ja työllistymismahdollisuuksiin.
Lapsuudessa koetulla hoivatilanteella voi myös olla vaikutuksia, jotka tulevat esiin vasta myöhemmin elämässä. Nuoria hoivaajia yhdistävä kokemus on tunne näkymättömyydestä ja siitä, ettei heidän mielipidettään ja ajatuksiaan ole heidän erilaisissa toimintaympäristöissään kysytty.
Suomessa nuoriin hoivaajiin liittyvä tutkimus on vasta käynnistymässä. Esimerkiksi Eva Granholmin vuonna 2021 tekemässä pro gradussa havaittiin, että nuorilla hoivaajilla oli vaikeuksia tasapainoilla oman elämän ja hoivavastuiden välillä. Sosiaalisten suhteiden ylläpito koettiin vaikeaksi hoivan vuoksi.
THL:n Kouluterveyskyselyssä vuodelta 2019 kysyttiin ensimmäistä kertaa lasten ja nuorten perheissään antamasta hoivasta. Kyselyaineiston mukaan viikoittain tai päivittäin läheistään hoivaavia nuoria oli vastanneista noin kuusi prosenttia. Hoivavastuussa olevia tyttöjä oli hieman poikia enemmän ja tytöt myös kokivat elämässään erilaisia haasteita poikia useammin.
Hoivavastuulla on merkittävä yhteys nuoren hyvinvointiin
Hoivatilanteessa elävillä nuorilla on usein muita nuoria vähemmän harrastuksia. Heillä on enemmän mielenterveyden ja koulunkäynnin haasteita, yksinäisyyden kokemuksia ja kiusatuksi tulemista, heikompi koettu terveydentila ja elämäntyytyväisyys. Nuorten hoivaroolilla on yhteys perheen taloudellisiin haasteisiin. Nuoret hoivaajat myös kokevat muita useammin, etteivät he ole saaneet tarvitsemaansa tukea kouluterveydenhuollosta.
Kouluterveyskysely paljasti myös sen, että nuorten hoivaajien tunnistamisessa ja tukemisessa on puutteita koulussa ja oppilashuollossa. Sama koskee myös koko perheen tilanteen huomioimista ja hoivaa tarvitsevan perheenjäsenen palvelujen järjestämistä.
Tiina Sihto ja Kirsi Hokkila avaavat nuoret hoivaajat-problematiikkaa Yhteiskuntapolitiikka-lehdessä 2021 ilmestyneessä artikkelissaan Nuoret hoivaajat -näkymättömästä näkyväksi seuraavasti:
Omaistaan hoivaavien ryhmän sisällä nuoret hoivaajat ja nuoret aikuiset hoivaajat asettuvat erityisen haavoittuvaan asemaan. Erityinen haavoittuvuus on sidoksissa riippuvuussuhteesta hoidettavaan.
Useimmiten syystä tai toisesta perheenjäsenistään huolehtivat lapset ja nuoret hoivaavat, koska heillä ei ole muuta vaihtoehtoa. Hoivavastuu rakentaakin lapselle ja nuorelle eriarvoista asetelmaa suhteessa muihin samanikäisiin; nuorten hoivaajien elämä kuormittuu ja monet normaaliin lapsuuteen ja nuoruuteen liittyvät mahdollisuudet ovat rajallisemmat.
Alaikäisillä on ikään sidottu, vaikkakin rajallinen, toimijuus. Erityisesti hoivavastuuseen liittyen nuorten on aikuisia hankalampi ymmärtää ja sanoittaa tuen tarpeitaan sekä ajaa omaa asiaansa. Nuoret tarvitsevat tukea oman tilanteen hahmottamisessa. Oma rooli perheessä hoivaajana ja vastuunkantajana on saattanut muodostua pitkällä aikajänteellä vähitellen niin luonnolliseksi, että se on vääristynyt suhteessa lapsen oikeuksiin ja muita alaikäisiä suojaaviin lakeihin ja säädöksiin.
Onkin tärkeää, että nuoren hoivaajan kokemuksia arvioi ammattilainen. Nuorten hoivaajien kuulluksi tulemista ja pääsyä palveluihin sekä tuen tarpeen arviointiin rajoittaa kuitenkin nuorten hoivaajien näkymättömyys yhtenäisenä, tuen tarpeessa olevana ryhmänä. Täten jo pelkästään keskustelua nuorista hoivaajista voi pitää tärkeänä, sillä se tekee ilmiötä näkyvämmäksi esimerkiksi lasten ja nuorten parissa työskenteleville sosiaali- ja terveys- sekä opetusalan ammattilaisille.
ALISA – toiminnassa kuullaan sekä nuorta että hänen perhettään
ALISA-toiminta tarjoaa tukea pohjoiskarjalaisille perheille sekä lapsille ja nuorille, kun perhettä on kohdannut vanhemman vakava fyysinen tai psyykkinen sairaus, vammautuminen tai muu terveydentilaan liittyvä haaste. ALISA-toiminta järjestää tukitapaamisia lapsille, nuorille ja vanhemmille erikseen sekä vapaamuotoisia viikonloppuleirejä koko perheelle.
Lisäksi ALISA järjestää lasten päiviä, nuorten päiviä, perheen päiviä sekä leirejä molemmille kohderyhmille. Kaikki toiminta on osallistujille maksutonta. ALISA-toiminta on saanut alkunsa vuonna 2018 alun perin ALISA-projektina, jossa on aloitettu kehittämään yllä mainittua kohderyhmätoimintaa perheille, joissa vanhempi sairastaa sekä kehittämään näiden lasten ja nuorten huomioimista yhteistyössä eri palveluiden kanssa. Vuodesta 2022 alkaen ALISA-projekti sai pysyvän rahoituksen ja muuttui näin ollen ALISA-toiminnaksi. ALISA-toimintaa rahoittaa STEA.
ALISA on vuosien varrella kohdannut satoja perheitä Pohjois-Karjalan alueella. ALISA:n työntekijät ovat tukeneet, ohjanneet sekä järjestäneet monenlaista virkistävää toimintaa niin lapsille, nuorille kuin heidän perheilleen. Tämän lisäksi ALISA on tuonut näiden lasten, nuorten ja vanhempien ääntä kuuluviin sosiaali- ja terveyspalveluihin, niin alueellisesti kuin valtakunnallisestikin. ALISA on kohderyhmätyön lisäksi tuottanut käytännön työkaluja ja opintomateriaalia ammattilaisille sekä kouluttanut ammattilaisia tunnistamaan ja kohtaamaan nuoria hoivaajia.
Toiminnan aikana on tullut selväksi, että sekä sairastuneet vanhemmat että heidän lapsensa kokevat jäävänsä ilman tukea muuttuneessa perhetilanteessa. Vanhemmat eivät tiedä mistä he voisivat saada tukea oman sairauden kautta muuttuneen vanhemmuuden pohtimiseen tai ihan arjen haasteisiin. Vanhemmat kaipaavat tukea oman tilanteen hahmottamiseen, tietoa siitä miten tukea omia lapsia parhaalla mahdollisella tavalla sekä apua arkeen. Tällaista apua ei ole perheille helposti saatavilla.
Toisaalta lapset kokevat olevansa tilanteessa täysin yksin. Kaikki ALISA:n toiminnassa mukana olleet nuoret ovat ajatelleet olevansa ainoita, joilla on perheessä sairautta. Kun vanhempi on vakavasti sairas, on lapsille tyypillistä peittää omat hankalat tunteet ja näin jäädä ilman tukea. ALISA:ssa on kehitetty lapsille ja nuorille yksilö- ja ryhmämuotoista tukea. Näiden tukimuotojen kautta nuorilla on ollut mahdollisuus saada perheen ulkopuolinen paikka ja ihminen, jolle puhua tilanteen tuottamista tunteista ja oppia myös ymmärtämään omaa tilannetta ja roolia siinä. Nuoret ovat kokeneet toiminnan hengähdystaukona arjesta, jossa keskiössä on vanhemman sairaus, mutta myös saaneet toiminnasta työkaluja ymmärtää itseään.
Vanhemmille toiminnassa on järjestetty yksilötukea ja vertaisryhmiä. Näiden kautta vanhemmat ovat saaneet tietoa, pohdintatukea ja uusia ajatuksia muuttuneeseen vanhemmuuteen. Monille vanhemmille on ollut helpotus nähdä, että on olemassa muitakin perheitä, joissa pohditaan samoja teemoja. Tämä on helpottanut monien vanhempien kokemaa syyllisyyttä omasta sairastumisestaan. Kaikessa toiminnassa pyritään tukemaan ja rakentamaan perheen sisäistä vuorovaikutusta ja keskustelua jokaisen perheenjäsenen kokemuksesta muuttuneessa tilanteessa.
Tällä hetkellä ALISA-toiminnassa on keskeistä kehittää lasten varhaista huomioimista aikuispalveluissa. Kehittämistyö lähti liikkeelle Siun soten Syöpäkeskuksen ja Palliatiivisen keskuksen aloitteesta. Näissä palveluissa oli havaittu, että perheitä tulisi tukea kokonaisvaltaisemmin vanhemman sairastuttua ja tätä työtä tulisi tehdä mahdollisimman varhain, jotta tuki toteutuisi parhaalla mahdollisella tavalla.
Työhön tuli mukaan asiantuntijoita lapsiperhepalveluista, kouluterveydenhuollosta ja Itsenäisen Suomen lastensäätiö ITLA:sta. Näiden ja muiden asiantuntijoiden kanssa kehitettiin malli, jossa lapset huomioidaan aikuispalveluissa jo vanhemman saadessa diagnoosin. Tätä työtä pilotoitiin menestyksekkäästi Syöpäkeskuksella ja mallia tullaan levittämään muille Siun soten osastoille. Tämä malli tukee systemaattisesti vanhempia tarkastelemaan muuttunutta perhetilannetta lapsen näkökulmasta.
Paljon on yhteistyöllä saatu aikaan. Vielä on kuitenkin tehtävää. Nuorille hoivaajille on tärkeä lähteä rakentamaan tukea, jossa heidät tunnistetaan ja saatetaan tuen piiriin, vaikka vanhempi ei tuen tarvetta pystyisikään näkemään.
Tarvitsemme siis vielä paljon osaamista eri palveluihin nuorten hoivaajien tunnistamiseksi ja heidän tukemisen erityispiirteiden hahmottamiseksi.
Nuorilla hoivaajilla on oikeus tulla nähdyiksi, kuulluiksi ja tuetuiksi!
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
ALISA-toiminnan ohjausryhmän jäsen
Julkaistu Uuden Suomen blogissa 19.5.2022.
