Nuori hoivaaja muistiperheessä

Nuoriksi hoivaajiksi kutsutaan lapsia ja nuoria, jotka kantavat vastuuta läheisestä aikuisesta. Hoitoa saava henkilö on usein vanhempi tai muu sukulainen, joka on vammautunut, sairastaa kroonista sairautta tai jolla on mielenterveyden ongelmia.

THL:n kouluterveyskyselyn (2019) mukaan erilaisissa hoivatilanteissa eläviä nuoria oli koko maassa noin 15% vastaajista, arviolta vähintäänkin 23 000. Määrä voi olla ja todennäköisesti onkin tätäkin suurempi, sillä moni lapsi tai nuori ei välttämättä osaa itse hahmottaa esimerkiksi perheen sisäistä tilannetta.

Kyselyssä tuli myös esille se, etteivät nuoret hoivaavat kokeneet saavansa kouluterveydenhuollosta apua tilanteeseensa. Myöskään vanhempaa hoitava taho hyvin harvoin huomioi perheen lapsia ja heidän apunsa ja tuen tarvettaan.

Hoivavastuu aiheuttaa monenlaisia kielteisiä seurauksia lapselle ja nuorelle. Se voi vaikuttaa kielteisesti koulunkäyntiin ja tulevaisuuteen suuntautumiseen. Erityisen huolestuttavaa on se, että masennus, ahdistus, uupumus, yksinäisyys ja koulukiusattuna oleminen sekä luvattomat poissaolot ovat nuorilla hoivaajiin tavallisempia kuin muilla.

 

Entä jos vanhemmalla on muistisairaus

Suomessa on tällä hetkellä yli 7000 työikäistä muistisairasta henkilöä. Monella heistä on myös alaikäisiä lapsia ja nuoria. Karelia-ammattikorkeakoulussa sosiaalialan koulutusohjelmassa opiskelleet Juho-Matti Tukio ja Tatu Hakkarainen haastattelivat osana syventävää harjoitteluaan Pohjois-Karjalan Muistiyhdistyksessä nuoria, joiden toisella vanhemmista on diagnosoitu muistisairaus.

Haastatteluissa tuli esille samanlaisia asioita kuin vuonna 2020 Lapin ammattikorkeakoulussa valmistuneessa opinnäytetyössä (Anttila & Kaikkonen); Vaikka muistisairauksien kirjo on laaja ja itse sairauden eteneminen yksilökohtaista, muistisairaudesta tulee koko perheen sairaus. Erityisesti nuorelle henkilölle vanhemman muistisairaus voi tuoda mukanaan roolimuutoksia kotona, vuorovaikutuksen muutoksia nuoren ja vanhemman välillä, huolta vanhemman pärjäämisestä ja muita tunnekokemuksia, joihin ei saa samanlaista tukea vanhemmaltaan, kuin aikaisemmin ennen muistisairautta.

Palvelujärjestelmä ei myöskään huomioi nuorten tarpeita. Joskus vanhemmat myös ajattelevat suojelevansa lasta, kun asiasta ei puhuta. Tämä tekee kuitenkin lapselle ja nuorelle tilanteen vielä vaikeammaksi, koska he aistivat, että jotain on vialla.

Juho-Matti Tukion ja Tatu Hakkaraisen haastattelemat nuoret kertoivat, että vanhemman omituinen käyttäytyminen ja pikkuasioiden unohtelu tulee ymmärrettäväksi, kun tulee tieto siitä, mistä käytös johtuu. Nuoret kokevatkin tärkeäksi, että on olemassa joku taho tai tietokanava, josta saa luotettavaa tietoa vanhemman sairaudesta ja sairauden etenemisestä. Jälkikäteen tapahtumia tarkastellessa todetaan myös, että ”olisipa joku vääntänyt rautalangasta mitä äidin tauti käytännössä tarkoittaa”. Ymmärryksen myötä esiin nousevat voimakkaatkin tunteet. Toisella kenties suru, toisella vaikeudet tulla toimeen ”uuden” vanhemman kanssa. Aikaisemmat kokemukset esimerkiksi isovanhemman muistisairauden kautta voivat auttaa huomattavasti kohtaamaan muistisairauden myötä muuttuneen arjen. Kukin perheessä käsittelee diagnoosia omalla tavallaan.

Sekä muistisairaat, että nuoret hoivaajat ovat kokeneet, että huumori ja asiasta vitsailu auttavat joskus sairauden käsittelyssä: ”On se muuten kiva näin muistisairaana, että joka päivä voi kokea jotain uutta”. Elämä kuitenkin jatkuu ja alkushokin jälkeen arkeen palataan hyväksymällä muutokset osaksi perheen todellisuutta.

 

Perheen hyvinvointi on muistisairautta sairastavan henkilön etu

Huoli vanhemmasta ja itsekkyyden kokemukset voivat nousta pintaan, kun keskittyy omaan hyvinvointiin, mutta on tärkeää ymmärtää, että omasta jaksamisesta huolehtiminen auttaa sekä nuorta että muistisairasta vanhempaa: kun pääsee välillä tuulettumaan ja ”lataamaan akkuja”, jaksaa kotona olla paremmin toisen tukena. Omien voimavarojen tunnistaminen tukee arjessa jaksamista merkittävästi ja auttaa hahmottamaan arjen ”hallintakikkoja”.

Nuorten osalla erityisesti harrastukset ja ystävien kanssa vietetty aika nousevat esille mielekkäinä ajanvieton muotoina. Nuoren tulee saada viettää myös omaa elämää. Perheen kesken vietetty aika nousee myös esiin, koska nuoret kokevat tärkeänä viettää aikaa ja kerätä kokemuksia vanhemman kanssa niin kauan kuin muistisairauden eteneminen sen vielä mahdollistaa.

 

Vertaistukea kaivataan

Vertaistuki on samankaltaisissa elämäntilanteissa olevien henkilöiden vastavuoroista ja omaehtoista toistensa tukemista, jonka myötä keskinäinen ymmärrys voi lisääntyä. Se auttaa erityisesti yksinäisyyden, ahdistuneisuuden ja pelon kokemuksiin, kun omien kokemusten jakaminen ja toisten kuuleminen mahdollistuu kunnioittavassa ilmapiirissä. (Mielenterveystalo.fi 2021)

Erityisesti siinä vaiheessa, kun vanhempi oli saanut diagnoosin, nuoret ovat toivoneet mahdollisuutta päästä kuulemaan muiden kokemuksia omaisen muistisairaudesta. Olenko ollut normaali, kun olen reagoinut näin? Ovatko muut kokeneet samanlaisia ajatuksia perheenjäsenen sairaudesta?

Kokemusten sanoittaminen ja pohtiminen muiden samassa asemassa olleiden henkilöiden kanssa koettiin yleensä helpottavan asian käsittelyä. Jotkut nuoret kokivat, ettei kavereiden kanssa vanhemman sairaudesta haluta mielellään puhua, joidenkin hyvien ystävien kanssa asiasta tulee mainittua, että he ymmärtäisivät nuoren asemaa.

 

Muuttuvat vuorovaikutussuhteet

Vanhemman muistisairauden diagnoosi vaikuttaa perheen sisäisiin vuorovaikutussuhteisiin ja tuo nuorelle lisääntyneen vastuun myötä roolimuutoksia. Isot muutokset omassa elämässä, kuten esimerkiksi muuttaminen toiselle paikkakunnalle opintojen perässä, ei poista huolta vanhemman pärjäämisestä.

Taudinkuvan ja -kulun ymmärtäminen, omasta jaksamisesta huolehtiminen ja eri tuen muodot seuraavat mukana ja auttavat pitämään palapelin osia kasassa. Muistisairaan positiivinen suhtautuminen tautiinsa auttaa nuorta jaksamaan ja keskittymään oman elämänsä rakentamiseen.

 

Nuorten hoivaajien tilanne näkyväksi

Omaishoitajaliiton vuonna 2016 käynnistyneen Jangsterit – nuoret hoivaajat meillä ja muualla -hankkeen tavoitteena on kansainvälisten kokemusten ja yhteistyön pohjalta tunnistaa ja tavoittaa perheessään hoivatilanteessa olevia alle 18-vuotiaita.

Joensuun seudun Omaishoitajilla on käynnissä Alisa-hanke, jonka tavoitteena on löytää välineitä, joiden avulla voidaan tukea perhettä, jota on kohdannut vakava sairaus, vammautuminen tai muu terveydellinen ongelma. Hankkeen aikana on kehitetty hyviä työkaluja nuorten hoivaajien tunnistamiseen sekä heidän tukemiseensa ja auttamiseensa. Nuorelle ja lapselle on ensisijaisen tärkeää tietää, ettei hän ole ainoa, joka on samassa tilanteessa ja että hän ei jää yksin vaativassa elämäntilanteessaan.

On tärkeää tunnistaa perheiden tilanne kokonaisuutena ja tukea samanaikaisesti niin perheiden jaksamista kuin myös näiden nuorten mahdollisuutta omaan kasvuun ja itsenäistymiseen.

Nyt kuntavaalien alla ehdokkaiden olisi hyvä ottaa selvää, millaisia tukitoimia nuorille hoivaajille on omassa kunnassa tarjolla. Asiaa voi kysyä esimerkiksi Omaishoitajaliiton paikallisyhdistykseltä.  Omaishoitajaliiton kuntavaaliteema on: Omaishoidolla on väliä. Tähän voi lisätä: Nuorilla hoivaajilla on väliä.

 

-Merja Mäkisalo-Ropponen

kansanedustaja (sd)

Muistiliiton hallituksen puheenjohtaja

Alisa-Hankkeen ohjausryhmän jäsen

 

 

Julkaistu Uuden Suomen blogissa 20.5.2021.