Harvinaissairaudet eivät ole harvinaisia
EU:n määritelmän mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Suomessa on harvinaissairauksia 5000-8000. Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotain harvinaissairautta. Toisin sanoen, kun katsotaan harvinaissairauksia sairastavia yhdessä, niin harvinainen ei olekaan enää niin harvinainen.
Tässäkin asiassa todentuu vanha viisaus. Yhdessä olemme enemmän ja yhdessä ääni kuuluu kauemmaksi. Yhteistä tekemistä ja vaikuttamista tarvitaan edelleen, jotta harvinaissairauksien tutkimus, hoito ja kuntoutus kehittyisivät ja potilaat saisivat parhaan mahdollisen tuen ja avun tilanteeseensa.
Suomessa on vielä paljon esteitä yhdenvertaisen hyvän hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi hoidossa ja hoitoon pääsyssä on vielä suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia ja jopa vuosikymmeniä.
Perusterveydenhuollossa tai perustason erikoissairaanhoidossa harvinaissairas viipyy yleensä pitkään. Myös ammattilaisten asennoitumisessa voi olla vielä korjaamista. Potilaan oma ääni ei vielä tarpeeksi hyvin kuulu. Lähetettä hoitopolulla eteenpäin joutuu odottamaan liian kauan ja senkin jälkeen pääsyä asiantuntijan vastaanotolle saattaa joutua odottamaan vielä kuukausia.
Epätietoisuus ja erilaiset oireet kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrjäytymiskierteeseen.
Onneksi meillä on hyviäkin asioita
Suomessa on paljon harvinaissairauksien asiantuntijalääkäreitä, jotka luovat luotettavia, ammatillisia ja sujuvia hoitosuhteita harvinaissairaisiin.
Meillä on myös harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019-2023, jossa on kolme keskeistä teemaa: havinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen.
Ohjelmalla halutaan vahvistaa harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon ja tiivistää harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän eri tasoilla. Ohjelman muita keskeisiä tavoitteita ovat ajantasaisen ja oikean tiedon välittäminen helposti ymmärrettävällä tavalla ja osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa.
Kansallisessa ohjelmassa korostetaan myös hoidon valtakunnallisen koordinaation parantamista, jonka avulla helpotetaan sairauksien diagnosointia ja hoidon tarpeen arviointia. Tähän koordinaatiotyöhön eduskunta myös myönsi ennen joulua 250 000 euroa. Nyt tässä tärkeässä asiassa päästään lopultakin etenemään. Hyvin toimiva koordinaatio tuo säästöjä myös erikoissairaanhoitoon.
Harvinaissairauksien tutkimuksilla saadaan uutta tietoa, joka mahdollistaa asioiden kehityksen oikeaan suuntaan ja usein auttaa myös kansansairauksien ymmärtämisessä. Järkevästi harvinaissairaisiin ja sairauksiin kohdennettu raha tulee tuomaan säästöä, joka palautuu takaisin yhteiskunnalle.
Vuonna 2012 perustettu Harso-yhdistys on harvinaissairaiden oma yhdistys. HARSO järjestää 27.2. klo 18.00 alkaen Harvinaisten illan. Harvinaisten illan studio sisältää keskustelua ja haastatteluja. Illan aikana studiossa vierailee lukuisia harvinaissairaita ja -vammaisia kertomassa oman tarinansa. Harvinaisten iltaa voit seurata internetin välityksellä HARSO:n kotisivun etusivulla tai Facebook-tapahtumassa.
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Julkaistu Uuden Suomen blogissa 25.2.2021.
