Tänään vietetään maailman autismitietoisuuden päivää
YK:n yleiskokous on julistanut huhtikuun 2. päivän autismitietoisuuden kansainväliseksi teemapäiväksi, jotta yhtenä päivänä vuodesta voidaan korostaa tarvetta parantaa niiden lasten ja aikuisten elämänlaatua, joilla on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö eli autismikirjon häiriö. Tämä häiriö vaikuttaa siihen, miten ihminen viestii ja on vuorovaikutuksessa muiden kanssa, sekä siihen, miten hän aistii ja kokee ympäröivän maailman.
Autismikirjon oireyhtymä ilmenemismuodot ja sen aiheuttamat toimintakyvyn rajoitteet ovat yksilöllisiä ja vaihtelevia. Jotkut pystyvät elämään hyvin itsenäisesti, toiset tarvitsevat vahvaa tukea läpi elämänsä. 30-50 prosentilla autismikirjon henkilöistä on kehitysvamma. Runsaalla 70 prosentilla on jokin neuropsykiatrinen (ADHD, Tourette, OCD) tai psykiatrinen (esimerkiksi ahdistuneisuus tai masentuneisuus) liitännäishäiriö.
Autismiliitto on arvioinut, että Suomessa on vähintään 55 000 autismikirjon ihmistä. Toisaalta ADHD-Liiton mukaan Suomessa on noin 200 000 ADHD-oireista.
Autismikirjon häiriöllä ja ADHD:llä on jaettua geneettistä taustaa. Autismikirjon häiriön yhteydessä esiintyvän ADHD:n samanaikainen esiintyvyys on arvioitu olevan lapsilla jopa 30–80%. ADHD:n yhteydessä samanaikaisesti autismikirjon häiriötä lapsilla on arvioitu esiintyvän 20–50%:lla. Autismikirjon häiriöissä erityisesti toimintojen suunnittelu ja joustavuus ovat puutteellisia, kun taas ADHD:ssä tyypillisempiä ovat vaikeudet tarkkaavuuden ylläpitämisessä ja työmuistia edellyttävissä tehtävissä
Auttamisen ongelmat
Tällä hetkellä ongelma on se, että yksilöllisiä toimintarajoitteita ei riittävästi tunnisteta palvelujärjestelmässä. Koska kyseessä on näkymätön vamma, kunnissa ei useinkaan sovelleta sosiaalihuoltolakia ja vammaispalvelulakia niin, että autismikirjon ihmiset saisivat tarvitsemiaan palveluita.
Esimerkiksi erityislapsiperheet jäävät usein vaille tarvitsemaansa tukea ja palveluita. Erityislasten vanhemmat väsyvät, sairastuvat itse ja heidän työssä käyntinsä vaarantuu taistelussa lapsensa tarvitsemista tukitoimista. Yleistä on myös se, että tukea saa vain lastensuojelun kautta eli siinä vaiheessa, jossa ongelmat ovat jo ehtineet monimutkaistua ja syventyä.
Vammaispalvelulain uudistuksessa on varmistettava, että autismikirjon ihmiset saavat riittävät ja tarpeenmukaiset palvelut. Esimerkiksi henkilökohtainen apu mahdollistaa usein yhdenvertaisten osallistumisen yhteiskuntaan.
Autismikirjon lasten ja nuorten oikeus oppimiseen toteutuu huonosti, sillä kuntien säästöt ovat kohdistuneet voimakkaasti juuri erityislapsiin. Inkluusio on periaatteena erittäin kannatettava, mutta onnistuakseen siihen tarvitaan riittävät resurssit eli erityisopettajia ja koulunkäyntiavustajia luokanopettajan tueksi, sekä osaamista erilaisten oppilaiden kohtaamiseen ja kaikille sopivia oppimisympäristöjä. Niin kutsutut avoimet oppimisympäristöt ovat usein haasteellisia lapsille, joilla on esimerkiksi neuropsykiatrisia erityispiirteitä.
Peruskoulun jälkeisissä opinnoissa autismikirjon häiriön omaava nuori tarvitsee usein rinnalla kulkevaa tukea ja ohjausta. Työelämässä erilaiset joustot, jotka liittyvät työtehtävien suorittamisen tapoihin, tehtävien tauottamiseen, työympäristön järjestelyihin ja työaikoihin voivat helpottaa arjessa selviytymistä.
Tärkeintä on muistaa, että mitä aikaisemmin autismikirjo tunnistetaan ja näin päästään aloittamaan yksilölliset kuntoutus- ja tukitoimet, sitä helpompaa yksilön on päästä yhdenvertaisesti osalliseksi yhteiskuntaan ja sitä vähemmän kalliita tukitoimia hän elämänsä aikana tarvitsee.
Toivon, ettei koronaepidemia katkaise keneltäkään autismikirjon ihmiseltä hänen tarvitsemaansa tukea ja kuntoutusta, sillä se voi nopeasti johtaa kokonaistilanteen heikentymiseen. Vaikka fyysisiä kontakteja on rajoitettava epidemian aikana, tulisi nyt löytää korvaavia tapoja tukeen, apuun ja kuntoutukseen.
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Julkaistu Uuden Suomen blogissa 2.4.2020.
