Muistiliitto – muistisairaiden oikeuksien puolustaja jo 30 vuoden ajan!
(Julkaistu Suomen Kinestetiikkayhdistys ry:n jäsenlehden numerossa 2/2018)
Muistiliitto täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Minulla on ollut mahdollisuus seurata muistisairauksien hoidon kehittymistä työurallani koko Muistiliiton toiminnan ajan. Olen valmistunut sairaanhoitajaksi 37 vuotta sitten. Miten muistitietous on kehittynyt näinä kuluneina vuosikymmeninä?
1980-luvun alussa sairaanhoitajaopinnoissa ei juuri puhuttu muistisairauksista. Muistelen jollakin lääkärin luennolla aiheena olleen dementia senilis. Ensimmäiset harjoittelujaksot olivat terveyskeskuksen pitkäaikaisosastoilla, joissa oli suihkutuspäivät, vatsatoimituspäivät jne. Erikoistuin pari vuotta myöhemmin. Silloin opinnoissa käsiteltiin ainakin realiteettiterapiaa, jonka nimiin vannottiin. Käytännössä se ei kuitenkaan aina tuntunut toimivan ja vasta monta vuotta myöhemmin ymmärrettiin sen olevan joissain tapauksissa jopa epäinhimillinen tapa kohdata muistisairas.
1980-luvun lopulla kiinnostus muistisairauksiin, sairastuneiden ja heidän omaistensa tilanteeseen ja hyvän hoidon kehittämiseen kasvoi. Tosin silloin puhuttiin vielä dementiasta ja dementoituneista. Muistiliitto perustettiin vuonna 1988, jolloin sen nimi oli Alzheimer Keskusliitto. Arja Liukkosen – nykyisin Isolan – väitöskirja ilmestyi 1989. Se oli ensimmäinen dementoituneen potilaan hoitoa hoitotyön näkökulmasta käsittelevä väitöskirja Suomessa. Itse pääsin kouluttajana työskentelemään jo nyt edesmenneen joensuulaisen ylihoitaja Pirjo Salmisen työkaverina, kun hän perusti yhden Suomen ensimmäisistä dementiayksiköistä Joensuun terveyskeskukseen. Yksikön nimi oli Annila ja siellä toteutettiin jopa nykyisen mittapuun mukaan laadukasta muistisairaiden kokonaisvaltaista kuntouttavaa hoitotyötä. Annilassa käydessäni huomasin, miten hyvää ja onnellista elämää voi muistisairaana elää – kunhan olosuhteet ja hoitajien ammattitaito, motivaatio, asenne ja resurssit ovat kohdallaan.
Terveydenhuollon opettajaksi valmistuin Kuopion yliopistosta vuonna 1991. Graduni aiheena oli valmistuvien sairaanhoitajien ja perushoitajien käsityksiä dementoituneen potilaan hyvästä hoidosta ja sen toteutumisesta. Ikävä kyllä, graduni tulokset ovat hyvin sovellettavissa tähän päiväänkin. Valmistuvilla hoitotyöntekijöillä oli hyvin vaihtelevat tiedot, taidot ja valmiudet kohdata muistisairaita työssään heti opiskelunsa jälkeen. Valitettavasti näin on tänäkin päivänä. Haasteena on se, että esimerkiksi ammattikorkeakouluilla on autonomia opetussuunnitelmiensa suhteen eli esimerkiksi sairaanhoitajan opetussuunnitelmat voivat olla hyvin erilaisia eri ammattikorkeakouluissa. Muistiosaamiseen perehtynyt opettaja voi opetussuunnitelman sisällä toteuttaa hyvinkin laaja-alaista ja laadukasta muistitietouden opetusta, mutta jos opettaja ei ole sisäistänyt asian tärkeyttä, voi opiskelija valmistua täysin riittämättömillä tiedoilla, taidoilla ja valmiuksilla. Lähihoitajien kohdalla tilanne on hiukan erilainen. Heillä on valtakunnallinen opetussuunnitelma, jonka laadintaan Muistiliittokin on saanut osallistua. Edelleen kuulen sanottavan, ettei kaikkia asioita voi opettaa opiskelijoille opiskelun aikana. Tämä on varmaan totta. Jos kuitenkin ajatellaan muistisairaiden ja heidän omaistensa määrää, kysymys ei ole mistään pienestä marginaaliryhmästä. Suomessa on lähes 195 000 muistisairasta. Jos jokaisella heistä ajatellaan olevan 2 – 3 läheistä, niin muistisairaudet koskettavat läheisesti yli puolta miljoonaa suomalaista. Uskallan väittää, että lähes jokainen hoitotyöntekijä joutuu työssään kohtaamaan muistisairaita ja heidän omaisiaan.
Yhteenvetona voidaan todeta, että olemme edenneet muistitietoudessa valtavasti 37 vuodessa. Tutkimustieto on lisääntynyt ja asenteissakin on tapahtunut monessa suhteessa myönteistä kehittymistä. Nyt puhutaan aivoterveyden edistämisestä, muistisairauksien ennaltaehkäisystä ja kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta, joista kukaan ei puhunut 20 vuotta sitten. Vaikka asenteissa on tapahtunut paljon myönteistä, on edelleen huolen aiheita. Emme ole riittävästi ymmärtäneet, että muistisairaudet koskettavat suurta osaa suomalaisista. Voin itse sairastua tai voin olla omainen, läheinen tai naapuri. Muistisairaita voi olla potilaissani ja asiakkaissani. Myös työtoverillani voi olla muistisairaus. Osaammeko suhtautua oikein? On edelleen kysyttävä, toteutuvatko muistisairaiden yhdenvertaiset oikeudet yhteiskunnassamme? Onko meillä asenteissa korjattavaa?
Asenteiden ja ihmisarvon kunnioittaminen näkyy siinä, mitä ja miten sanoja käytetään. Mitä Sinulle tulee mieleen sanasta dementikko? Luulen, että monet meistä kokevat sanan pelottavana ja ahdistavana. Jollekin tulee mieleen ”dementia-vitsejä”, jollekin toiselle joku läheinen ihminen. Muistiliitossa on kysytty muistisairailta itseltään, miten he kokevat dementikko-sanan. Suurin osa on sitä mieltä, että se on kuin leima otsaan, jonka avulla ihmiseltä viedään oma persoonallisuus, identiteetti ja ihmisarvo. Muistisairaat eivät haluaisi tulla leimatuiksi dementikoiksi missään elämänsä vaiheessa. Ihminen on aina ennen kaikkea ihminen eikä jonkun sairauden edustaja.
Myös hoito- ja hoivatyössä on sanoja, joiden käyttöä voisimme miettiä uudelleen. Esimerkiksi hoitoyhteisössä puhutaan usein häiriökäyttäytymisestä tai käytöshäiriöistä. Tällöin tietynlainen tilanne ajatellaan olevan sairauden oire, jota hoidetaan esimerkiksi rauhoittavalla lääkkeellä. Tämänkin käsitteen voi korvata puhumalla esimerkiksi haasteellisesta käyttäytymisestä. Se tarkoittaa sen oivaltamista, että muistisairas yrittää kertoa käyttäytymisellään jotakin ja työntekijöille on haaste ottaa selvää käyttäytymisen taustalla olevista syistä. Osaava ja ammattitaitoinen henkilö pohtii, mistä käyttäytyminen johtuu, mitä muistisairas yrittää sanoa, mikä viesti hänellä on kerrottavana. Aggressiivisuuden takana voi olla pelko, toisten ihmisten epäasiallinen käyttäytyminen, kipu, koti-ikävä tai muu vastaava. Kun löydetään käyttäytymisen perimmäinen syy, löytyvät myös oikeat hoitokeinot. Muistiliitto on aloittamassa yhdessä Hoitotyön tutkimussäätiön (HOTUS) kanssa hanketta, jossa etsitään tieteelliseen näyttöön perustuvia uudenlaisia hoitokeinoja, jottei esimerkiksi rauhoittaviin lääkkeisiin tarvitsisi turvautua. Nyt jo tiedetään, että esimerkiksi ulkoilu, liikunta, luonto, eläimet, musiikki, koskettaminen, yhdessä laulaminen voivat auttaa muistisairasta silloin, kun hänellä on paha olo. Myös kinestetiikan käytöstä on saatu hyviä tuloksia. Toivon, että tämä voimavaralähtöinen toimintamalli yleistyy nopeasti muistityössä. Uskon asiasta löytyvän kokemustiedon lisäksi yhä enenevässä määrin tutkimusnäyttöäkin.
Olen lupautunut Kinestetiikkayhdistyksen kummiksi. Kummius tässä yhteydessä tarkoittaa asiasta puhumista ja kirjoittamista. Pyrin kummina toimimaan niin, että tietoisuus kinestetiikan mahdollisuuksista lisääntyisi erilaisissa hoitoyhteisöistä ja päättäjien keskuudessa.
Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja
Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja
